Bayerisches Staatsministerium für
Gesundheit und Pflege

Aktuelles aus der Gesundheitspolitik

26.02.2016

Patientenbeauftragter Hermann Imhof: Patienten mit Seltenen Erkrankungen benötigen besondere Unterstützung

Mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung, zu denen weltweit etwa 8.000 verschiedene Erkrankungen zählen.

„Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen wir nicht alleine lassen“ erklärt Hermann Imhof MdL „Betroffene Patientinnen und Patienten berichten mir von ihren Nöten: Sie leiden unter fehlerhaften oder verzögerten Diagnosen, die auch zu Fehltherapien mit negativen gesundheitlichen Folgen führen. Sie finden nur wenige Spezialisten und erleben oft eine unzureichende qualifizierte Betreuung. Sie sind mit hohen Behandlungs- und Arztkosten konfrontiert. Zudem klagen sie über lange Leidenswege mit vielen Krankenhausaufenthalten, einschneidenden Folgen für das Schul- bzw. Berufsleben.“

Dem Patienten- und Pflegebeauftragten ist die bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit Beginn seiner Amtszeit ein wichtiges Anliegen. „Für mich ist der Tag der Seltenen Erkrankung eine Chance, für die Belange der betroffenen Menschen zu sensibilisieren. Gleichzeitig fordere ich alle auf, gemeinsam sich anzustrengen, um ihnen das Leben mit einer Seltenen Erkrankung zu erleichtern.“

Im Jahr 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Seltene Erkrankungen (NAMSE) gegründet, das 2013 einen Nationalen Aktionsplan mit Handlungsfeldern, Empfehlungen und Maßnahmenvorschlägen vorgelegt hat. Ein darin aufgezeigtes Ziel ist die Etablierung von Zentren für Seltene Erkrankungen. Die entsprechenden Anforderungskataloge für sogenannte Typ-A- und Typ-B-Zentren sind zwischenzeitlich konsentiert.

Das jüngst verabschiedete Krankenhausstrukturgesetz (KHSG) sieht vor, dass die Vertragspartner auf Bundesebene bis zum 31.03.2016 das Nähere zur Konkretisierung der besonderen Aufgaben von Zentren und Schwerpunkten vereinbaren, die sich insbesondere aus der Erforderlichkeit von besonderen Vorhaltungen eines Krankenhauses ergeben, insbesondere auch in Zentren für Seltene Erkrankungen. „Dieser Schritt ist unerlässlich, denn durch ihn kann eine angemessene Vergütung der besonderen Aufgaben der Krankenhäuser im Zusammenhang mit Seltenen Erkrankungen vorgesehen werden und damit die Finanzierung der Arbeit der Zentren für Seltene Erkrankungen in der Krankenversorgung“ so Imhof. „Ich würde mich freuen, wenn die zusätzliche Finanzierung der Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten Rechnung trägt.“