Am 17. April findet der Welt-Hämophilie-Tag statt. Hämophilie ist eine angeborene seltene Erkrankung, die vor allem Männer betrifft. Da es zu einer Störung der Blutgerinnung kommt, spricht man umgangssprachlich von „Bluterkrankheit“. Um zu erkranken, ist es nicht zwingend notwendig, dass Familienmitglieder bereits an Hämophilie leiden.
Der Patienten- und Pflegebeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Thomas Zöller MdL, nutzt den Aktionstag um seine Solidarität mit den betroffenen Patientinnen und Patienten zum Ausdruck zu bringen.
„Die Diagnose Hämophilie wird meist schon im Kindesalter gestellt und begleitet einen ein Leben lang. Etwa 10.000 Menschen in Deutschland sind davon betroffen. Der Verlauf der Erkrankung kann sehr unterschiedlich sein. Von verzögerter Wundheilung, blauen Flecken und längeren Blutungszeiten bei Wunden bis hin zu spontanen innerlichen Blutungen ohne erkennbare Verletzung mit lebensbedrohlichen Auswirkungen“, berichtet Thomas Zöller. „Die Diagnose verändert viele Lebensbereiche und beeinflusst nicht nur den Alltag der Betroffenen, sondern auch der Angehörigen stark. Oftmals müssen Reisen, Operationen oder Sport entsprechend vorbereitet werde.“
„Patienten mit der seltenen Bluterkrankheit Hämophilie können seit 2019 von einem interdisziplinären Team in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung behandelt werden. Über Fortschritte in der Behandlung der Bluterkrankheit informiert auch das Paul-Ehrlich-Institut (Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel). Dort wird das sogenannte Deutsche Hämophilieregister (DHR) geführt, das seit 2008 medizinische Daten von betroffenen Patientinnen und Patienten verwaltet, um weitere Erfolge im Bereich der Therapie zu erzielen. Über 130 Einrichtungen melden jedes Jahr die Daten von mehr als 17.000 Betroffenen. Eine gute Grundlage, damit Ärztinnen und Ärzten zusammen mit ihren Patienten die bestmögliche Therapieentscheidung treffen können! Informieren kann man sich auf www.pei.de/dhr“, so der Patientenbeauftragte.
„Zur eigenen Sicherheit, sollten Hämophilie-Patienten immer einen Notfallausweis mit sich führen in dem die genaue Diagnose, der Schweregrad und die Kontaktdaten des zuständigen Hämophilie-Zentrums enthalten sind. Auch Dosierungsanweisungen für die Notfallversorgung sowie das nächstgelegene Faktordepot sind wichtige Angaben, die immer wieder auf Aktualität und Richtigkeit hin vom behandelnden Arzt oder von der behandelnden Ärztin zu überprüfen sind“, betont Zöller.
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